מטרת המחקר היתה להגיע להסכמה בנוגע לקריטריוני האבחנה של תסמונת LUMBAR המהווה אסופה של תסמינים הכוללים: המנגיומות מולדות בפלג הגוף התחתון, הפרעות אורוגניטליות, התכייבות, הפרעות במבנה חוט השדרה, הפרעות גרמיות, הפרעות בהתפתחות פי הטבעת והחלחולת, הפרעות מבניות בעורקים ו/או הפרעות בכליות.
עוד בעניין דומה
קריטריוני האבחנה פותחו על ידי צוות רב תחומי ממספר מרכזים רפואיים על בסיס ניתוח מידע שעבר סקר עמיתים ולאחריו הובא לפני פאנל של 61 מומחים בינלאומיים לרפואת ילדים לצורך קבלת הסכמה רחבה בשיטת דלפי.
לאחר שני סבבי דלפי, הושגה הסכמה רחבה של 92% ומעלה עבור כל הצהרת דלפי. 98% מהיושבים בפאנל הסכימו עם קריטריוני האבחנה ו-100% הסכימו כי הגדרת קריטריונים עשוי לשמש רופאים בעבודת היום-יום בקליניקה. האבחנה של תסמונת LUMBAR מצריכה נוכחות של המנגיומה מולדת בסגמנטים או בתבנית בעור של האזור המותני-עצי, העצה והעוקץ או האגן יחד עם עוד מום במערכת גוף נוספת, מבין הבאים: דרכי השתן ואיברי המין, שדרה, שלד, פי הטבעת והחלחולת, עורקים או כליות.
מסקנת החוקרים היתה כי קביעת קריטריוני אבחנה עבור תסמונת LUMBAR עשויה לשפר את הטיפול הקליני באמצעות סקירה, זיהוי ועלייה במודעות של מחלה נוירוקוטנאית זו, אף שאיננה מובנת דיו. רופאי ילדים מתחומים התמחות שונים יכולים להשתמש בקריטריונים לצורך אבחנה.
בנוסף, קביעת קריטריונים רשמיים ומוסכמים ישפר את אחידות הפנוטיפ של ילדים המאובנים עם תסמונת LUMBAR לצורך הכללתם במרשמים ועוקבות של מטופלים ובכך חוקרים יוכלו לספק מידע חשוב כגון תוצאים ארוכי טווח, מאפיינים קליניים ותוצאות בדיקות גנטיות עבור עוקבה זו. כמו כן, קביעת קריטריונים מאפשרת נקודת התחלה למחקרים פרוספקטיביים לצורך קביעת בדיקות סקר ייעודיות ויצירת קווים מנחים עבור הטיפול בנבדקים אלה.
מקור:
הירשמו לקבלת עדכונים בנושאים שעלו בכתבה
תגובות אחרונות